Ayer se celebró el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, declarado así por la ONU en 2007.
Si bien en Argentina no existen estadísticas que puedan demostrar la prevalencia de esta enfermedad, se estima que a nivel mundial afecta a 60 de cada 10 mil chicos, lo que refleja un aumento del 600% en las últimas dos décadas.
El síndrome autista fue descripto e investigado por el científico Leo Kanner, en 1943, un médico austríaco que identificó este síndrome con fallas en las relaciones sociales, en la comunicación y en el proceso sensorial, con algunos comportamientos repetitivos e, incluso, incoherentes.
Las causas que llevan a esta enfermedad aún están en proceso de investigación, aunque se sabe que inciden factores de base neurobiológica, genética y psicosocial.
Sin embargo, como toda enfermedad, presenta rasgos variables entre los individuos, que van desde los casos con islotes de inteligencia geniales hasta los que contienen componentes de agresión, autoagresión y automutilación. Además, entre las manifestaciones más comunes las personas con autismo pueden exhibir comportamientos anormales con movimientos y balanceos, y obsesiones con determinados objetos o hechos.
El autismo es una de las enfermedades más comunes del grupo de los trastornos del desarrollo. Si bien su existencia se delata dentro de los primeros 30 meses de vida, generalmente el diagnóstico no aparece hasta pasados los 3 años, lo que, en muchos casos, dificulta la puesta en práctica de acciones multidisciplinarias de estímulo para reeducar a los chicos con autismo.
Horacio Joffre Galibert es padre de Ignacio, de 27 años y que sufre un cuadro severo de autismo, y fundador, en 1990, de Apadea, la Asociación de Padres de Autistas.
“Es fascinantemente enigmática esta enfermedad, porque de lo que menos se sabe es del funcionamiento de la cabeza. Y estos chicos tienen problemas para poder comprender nuestro mundo, al punto que para ellos es un caos”, cuenta desde su experiencia cotidiana. “Es como si te vas de tu casa y al volver tenés todo inundado y no sabés por dónde empezar a arreglar las cosas”, grafica.
Además, es padre de otros seis hijos. “Cuando mis hijas quedaron embarazadas, nos preocupamos, porque se ha descubierto que los hermanos de personas autistas tienen grandes probabilidades de tener hijos con autismo”, relata el ahora abuelo de dos nenas.
El modo de mantener conectados a los chicos autistas con el mundo que los rodea es mediante la reeducación. “Lo difícil es enseñarles a aprender. Porque una persona común tiene ciertas capacidades innatas para aprender. Pero cuando falta esa base, es necesario empezar de cero. Por eso se les explican ciertos procesos con pictogramas y dibujos, para que, mediante métodos de modificación de conductas, puedan internalizar procesos, como ir al baño, por ejemplo”, relata Joffre Galibert.
En Apadea brindan información y contención a padres de chicos autistas, además de promover actividades para difundir una enfermedad que afecta a uno de cada 168 bebés que nacen. Por eso, ante dudas o consultas, puede ingresar a la página web: www.apadeacentral.com.ar/index.htm.
Un día para tomar conciencia mundial
El 2 de abril fue adoptado, por una declaración de la Asamblea General de las Naciones Unidas, como el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.
Esta decisión reconoce los innumerables esfuerzos realizados por el actual presidente de los Estados Unidos, Barack Obama, y por Hillary Clinton para luchar por la toma de conciencia respecto del avance de la prevalencia de esta enfermedad a nivel mundial.
La finalidad de esta declaración es comprometer a los gobiernos de los países integrantes de la ONU a considerar el autismo como una enfermedad que merece la aplicación de políticas de Estado serias. Esto permitirá avanzar con la detección temprana de esta patología para poder poner en marcha las medidas necesarias para otorgar una buena reeducación que les permita a quienes padecen la enfermedad y a sus familias tener acceso a tratamientos e información, además de buscar una solución contra el avance de esta enfermedad que afecta a 60 de cada 10 mil niños.
Una nueva esperanza en la detección temprana
Uno de los problemas que se presentaban en esta enfermedad era la falta de mecanismos de detección temprana.
Dentro de los métodos de detección, existen dos que son aplicados universalmente: el cariotipo de los cromosomas, que permite identificar grandes alteraciones; y la prueba del síndrome de X frágil.
Sin embargo, el desarrollo de un tercer análisis permite diagnósticos más certeros y precoces que los anteriores.
Comparativamente, el Análisis Cromosómico por Microarray (CMA) tiene una tasa de detección de anomalías genéticas tres veces superior a los demás. El estudio fue realizado con 933 pacientes, entre 13 meses y 22 años, a los que se les realizaron los tres tipos de test. El cariotipo detectó anomalías en un 2,3%, el test de la X frágil en un 0,46% y el CMA en un 7,3% de los participantes.
Los padres al Congreso en busca de la ley
Familiares y amigos de personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD-espectro autista) pidieron a los legisladores que se sancionen leyes que contemplen los nuevos tratamientos y prestaciones que necesitan las personas que sufren este flagelo.
El encuentro se realizó el miércoles 1° en la plaza de los Dos Congresos, donde se repartieron materiales sobre el tema y se hizo una suelta de globos, al celebrarse hoy el Día Mundial de la Concientización del Autismo.
Débora Feimann, de la Asociación TGD-Padres, explicó a Télam que “hoy, de cada 150 chicos que nacen, uno sufre de TGD, por lo cual es importante que la sociedad sepa que existen tratamientos y que hay mucho para hacer desde la casa con terapias multidisciplinarias y desde la escuela donde nuestros hijos deben ser recibidos y aceptados”.
En este punto explicó que “lamentablemente hoy son muy pocas las escuelas comunes que permiten que los chicos con algún grado de autismo asistan, en especial porque muchas veces requieren de una maestra integradora que es ajena a la institución”.
Además, reclamaron la obligatoriedad de que tanto las obras sociales como las prepagas otorguen las prestaciones necesarias para los tratamientos, así como la detección temprana y los estudios complejos que en muchos casos son necesarios realizar en el exterior del país.
El autismo varió tanto en sus manifestaciones, y puede ser tan sutil, que los padres deben prestar atención a síntomas tales como si un niño llora sin causa aparente, si el lenguaje es nulo, limitado, o lo tenía y dejó de hablar, así como muchos no establecen contacto ocular o tienen intereses restringidos, explicó Feimann.
